Planos de Saúde e Doenças Raras: cobertura, direitos e desafios

Nos últimos anos, o Brasil tem se tornado mais atento às questões relacionadas às doenças raras, um grupo de condições que afetam um número reduzido de pessoas, mas cujas implicações são enormes para os pacientes e suas famílias. 

A legislação brasileira e os planos de saúde têm avançado no reconhecimento desses direitos, mas o cenário ainda é marcado por desafios significativos. 

Neste post, vamos explorar os aspectos de cobertura, direitos e os desafios enfrentados por pacientes com doenças raras no contexto dos planos de saúde.

O que são doenças raras?

Doenças raras são condições de saúde que afetam uma parcela muito pequena da população. A Organização Mundial da Saúde (OMS) define uma doença rara como aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100.000 habitantes. 

Embora o número de pessoas acometidas por cada tipo de doença rara seja baixo, juntas, essas doenças atingem uma quantidade significativa de indivíduos. Estima-se que existam mais de 7.000 doenças raras conhecidas, muitas das quais ainda não têm cura ou tratamento eficaz.

Essas doenças podem ser genéticas, adquiridas ou de origem ambiental, e podem afetar qualquer parte do corpo, como o sistema nervoso, a musculatura ou os órgãos internos. No Brasil, as doenças raras afetam cerca de 13 milhões de pessoas, conforme dados da Associação Brasileira de Doenças Raras (ABDR).

Direitos dos pacientes com doenças raras no Brasil

Os pacientes com doenças raras no Brasil têm uma série de direitos garantidos por lei. Entre as principais, destaca-se a Lei nº 13.977/2020, que garante o acesso ao diagnóstico, tratamento e medicamentos para essas doenças, e a Lei nº 12.401/2011, que estabeleceu a obrigatoriedade de fornecimento de medicamentos para doenças raras nos planos de saúde.

A regulamentação sobre o tema também está presente na Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), que busca garantir que os planos de saúde cubram tratamentos relacionados a essas condições. 

De acordo com a ANS, as operadoras de planos de saúde devem fornecer cobertura para tratamentos e medicamentos para doenças raras, independentemente de o tratamento ser indicado em bula ou não.

A cobertura dos planos de saúde e doenças raras

Um dos principais pontos de discussão para os pacientes com doenças raras é a cobertura oferecida pelos planos de saúde. O sistema de saúde suplementar no Brasil é regido pela ANS, que regula as coberturas obrigatórias, mas a complexidade do tema das doenças raras ainda representa um desafio para os pacientes.

A maioria dos planos de saúde oferece cobertura para doenças raras de forma indireta. O que isso significa? 

Embora não haja uma lista exata de doenças que devem ser cobertas, a regulamentação obriga que os planos incluam em sua cobertura tratamentos e medicamentos para condições raras, desde que a prescrição médica esteja devidamente justificada. 

Isso inclui, por exemplo, terapias não convencionais ou medicamentos importados, que são frequentemente necessários para o tratamento de doenças raras.

No entanto, a realidade é que muitos pacientes enfrentam dificuldades para obter a cobertura prometida. 

A negativa de procedimentos, tratamentos experimentais ou medicamentos importados é uma queixa recorrente, e a justificativa dada pelas operadoras geralmente se baseia em questões como falta de evidências científicas suficientes ou a alegação de que o tratamento não está previsto no rol de procedimentos da ANS.

Para garantir que seus direitos sejam cumpridos, o paciente pode recorrer à Justiça. O Superior Tribunal de Justiça (STJ) tem se posicionado a favor dos pacientes, determinando que os planos de saúde não podem se eximir de fornecer cobertura para tratamentos necessários, mesmo que estes não estejam expressamente listados na regulamentação.

Desafios para os pacientes com doenças raras

Apesar dos avanços legais, a realidade vivida por quem tem uma doença rara e depende do sistema de saúde suplementar é ainda muito difícil. O primeiro grande desafio está relacionado à escassez de informações sobre essas condições. 

Muitas vezes, os médicos não estão suficientemente familiarizados com a doença rara em questão, o que pode resultar em diagnósticos errados ou no atraso no início do tratamento.

Outro desafio é o custo elevado dos tratamentos. Muitos tratamentos para doenças raras são de alto custo, especialmente quando envolvem medicamentos de última geração ou terapias inovadoras, como as terapias gênicas. 

Embora esses tratamentos possam ser cobertos pelos planos de saúde, a resistência das operadoras e as negativas frequentemente obrigam o paciente a recorrer a medidas judiciais, o que prolonga o sofrimento e gera estresse financeiro.

Além disso, a falta de infraestrutura em algumas regiões do país é um desafio adicional. Apesar do crescimento das associações de pacientes e das iniciativas de conscientização, a realidade de quem vive em regiões mais afastadas dos grandes centros urbanos é que o acesso ao tratamento e ao acompanhamento especializado é ainda muito limitado. 

Muitas vezes, o paciente precisa viajar longas distâncias para encontrar médicos qualificados e hospitais com capacidade de tratar sua condição.

A importância do apoio social e institucional

A luta por direitos dos pacientes com doenças raras não é apenas uma questão de acesso a tratamentos e medicamentos. Muitas dessas condições exigem acompanhamento multidisciplinar, com a participação de diversos especialistas e tratamentos complementares. 

Nesse contexto, as associações de pacientes desempenham um papel fundamental, oferecendo suporte emocional, psicológico e informativo para as famílias.

O apoio social e institucional é essencial para ajudar as famílias a enfrentarem os desafios diários de viver com uma doença rara. Isso inclui desde o suporte jurídico, para garantir o cumprimento dos direitos, até o apoio psicológico, que ajuda a lidar com o estigma e o impacto emocional da doença.

Além disso, iniciativas governamentais, como o Sistema Único de Saúde (SUS), têm avançado na implementação de programas específicos para o tratamento de doenças raras, incluindo o fornecimento gratuito de medicamentos e o acompanhamento especializado. 

No entanto, a integração entre o SUS e os planos de saúde privados ainda é um desafio, que demanda uma maior articulação entre o público e o privado.

Conclusão

O cenário de cobertura dos planos de saúde para doenças raras no Brasil está em constante evolução, mas ainda exige muitos ajustes. A legislação tem avançado, mas a aplicação prática dos direitos dos pacientes muitas vezes encontra barreiras administrativas e judiciais.

É fundamental que, no futuro, as operadoras de planos de saúde sejam mais transparentes em relação à cobertura de tratamentos para doenças raras, adotando uma postura mais proativa na orientação e apoio aos pacientes. 

Além disso, é necessário que a sociedade, os profissionais de saúde e os gestores públicos se unam em uma rede de apoio para garantir que todos os cidadãos, independentemente de sua condição rara, tenham acesso ao tratamento necessário para levar uma vida digna e saudável.

Para os pacientes e suas famílias, a luta continua, mas com a esperança de um futuro em que os direitos à saúde sejam, de fato, universalmente garantidos.

E se você é paciente com doença rara ou tem algum familiar e está buscando plano de saúde, garanta que ele ofereça a cobertura adequada para tratamentos especializados e terapias de longo prazo. 

A Tabela Saúde facilita essa escolha ao comparar os planos disponíveis no mercado, destacando as opções que atendem especificamente às necessidades de quem enfrenta doenças raras. 

Com a plataforma, você pode analisar a cobertura oferecida por diferentes operadoras, verificar os custos e até obter cotações personalizadas para encontrar o plano ideal que garanta acesso a tratamentos de qualidade e os direitos assegurados pela legislação. 

Não deixe de fazer a comparação antes de tomar uma decisão importante sobre a sua saúde e bem-estar.

Perguntas Frequentes (FAQ)